DEBRA ČR

DEBRA ČR je pacientská organizace, která dlouhodobě pomáhá lidem s vzácným genetickým onemocněním epidermolysis bullosa (EB), známým také jako nemoc motýlích křídel. Kůže lidí s EB je extrémně křehká – i běžný dotek může způsobit bolestivé puchýře a rány.

Charita se zaměřuje především na praktickou a dlouhodobou podporu pacientů i jejich rodin. Zajišťuje specializovaný zdravotnický materiál, který není plně hrazen z veřejného zdravotního pojištění, poskytuje odborné poradenství, psychickou podporu a pomáhá rodinám zvládat každodenní péči, která je fyzicky i psychicky velmi náročná. Součástí jejich činnosti je také osvěta, vzdělávání odborné i laické veřejnosti a podpora zlepšování podmínek pro pacienty v České republice.

Odkaz: 
DEBRA ČR